Что мы знаем о детях с синдромом Дауна? Слово «синдром» обозначает набор признаков или особенностей. «Даун» происходит от фамилии врача Джона Дауна, который первый описал основные особенности этого синдрома в 1866 году.
Синдром Дауна среди всех хромосомных болезней встречается наиболее часто. Такие дети появляются на свет в среднем 1 на 700 рождений. Это не зависит ни от родителей, ни от экологии и цвета кожи: такой малыш может родиться в любой семье. Правда, есть некая зависимость от возраста: чем старше родители, тем больше вероятность рождения «даунёнка». Но почему это происходит – неизвестно.
Просто вместо 46 хромосом, которые содержатся в каждой клетке организма обычного человека, у «даунят» их – 47. Генетики обещали раскрыть тайну 21-ой хромосомы к 2000 году. Но пока, увы…
Предубеждения против людей с синдромом Дауна довольно распространены. Именно из-за них возникают проблемы, препятствующие этим людям получать поддержку, которая им необходима, чтобы участвовать в жизни общества. Да, у них есть отклонения в интеллектуальном развитии, но в обстановке любви и заботы такие детишки хорошо развиваются и живут полноценной жизнью.
Существует несколько легенд: одна гласит, что люди с синдромом Дауна – это мудрецы, которые в прошлой жизни страдали грехом гордыни. Бог наказал их за это, поместив в необычное тело, но при этом оставил все знания и глубокое мировоззрение.
Вторая легенда утверждает, что Бог дал избранным лишнюю хромосому для того, чтобы показать другим людям, какими душевными качествами должен обладать человек.
Люди, которые растят, воспитывают и просто общаются с этими детьми, говорят, что обе легенды близки к истине.
Дети с синдромом Дауна другие, им нужно больше внимания, с ними нужно больше терпения. Кроме того, часто у этих малышей встречаются порок сердца, плохое зрение и слух, и им очень нужна забота и любовь.
Они откликаются исключительно на искренность, интерес и заботу. Они думают по-другому и нестандартно развиваются, но у них можно поучиться душевным качествам. Они добры, улыбчивы и незлопамятны, в их глазах светится любовь и готовность помогать. А ещё там видна боль за равнодушие и нетерпимость «нормальных» людей».
В одном документальном фильме о людях с синдромом Дауна был показан эпизод, как западные даунята общались между собой по электронной почте. «Что нам делать с этими людьми? Они нас совсем не понимают», – писал один из них. «Надо набраться терпения. Тех, кто нас понимает, становится все больше. Надо ждать, когда они созреют», – ответил другой.
Ребенок с синдромом Дауна (а затем и взрослый) может жить полной жизнью. Люди с этим синдромом являются участниками конференций, посвященных проблемам их диагноза, они участвуют в дискуссиях и делают доклады, в том числе и на иностранных языках.
21 марта отмечается Международный день человека с синдромом Дауна. Для чего? Не только для того, чтобы помочь этим людям. Очень часто они сами прекрасно о себе заботятся. Скорее, чтобы помочь обществу стать добрее, научиться пониманию и терпению.
«Солнечные дети»
Это название уже давно и прочно закрепилось за малышами, рождённых с 47 хромосомами. Они очень добрые, ласковые, терпеливые. Они растут весёлыми, не испытывают ненависти, умеют прощать, никогда не лгут.